Le service d’endocrinologie et médecine de la reproduction s’est investi depuis une dizaine d’années, entre autres pathologies, dans la prise en charge des patients présentant des endocrinopathies rares ayant débuté dans l’enfance.
Il renforce sa politique de soins et de recherche clinique, autour des patients présentant des maladies rares et notamment lors de la transition enfants-adultes. C’est dans ce contexte qu’a été soumis un projet d’éducation thérapeutique, fin 2010.
Actuellement il existe deux programmes : l’un centré sur cette thématique de la prise en charge au moment de la transition, l’autre destiné aux patients présentant une hyperplasie congénitale des surrénales. Comme tout programme d’éducation thérapeutique, ceux-ci cherchent à soutenir l’apprentissage des patients, contribuant ainsi à favoriser leur qualité de vie.

Au cours du programme « transition » sont sollicitées les compétences suivantes :
– Repérer sa place et son rôle dans son histoire pédiatrique
– S’informer sur le rôle des nouveaux soignants et sur les nouveaux lieux (accès, spécificités)
– Exprimer ses conditions et potentialités d’autonomie quant à ses soins

Au cours du programme « hyperplasie congénitale des surrénales » les compétences à solliciter sont mises en évidence à partir d’une évaluation individuelle des connaissances et de l’expression des patients à propos de leur qualité de vie lors de séances collectives.

Ces programmes prennent leur sens sur le consensus de l’équipe et sont enrichis par les retours des participants. Ils sont intégrés aux soins proposés aux patients dans leur prise en charge individuelle et tiennent compte de leur vie quotidienne. Le programme « transition » est adapté à l’évolution de chaque patient pendant les deux premières années de son intégration dans le service d’adultes. Les proches des patients sont impliqués dans ce programme.

Les programmes sont définis en termes d’activités et de contenus, ils se composent de plusieurs étapes dans le temps et utilisent des supports et outils éducatifs. La communication est centrée sur le patient permettant au mieux les apprentissages et l’expression émotionnelle. L’accessibilité est possible à tous les patients, prenant en compte les cultures, les pathologies, les lieux de résidence. L’accent est porté sur les mises en lien des contenus des séances avec l’expérience personnelle des patients.

Pour chaque patient, le programme débute par une consultation individuelle d’annonce du programme avec explication de ce qu’est l’ETP, puis les patients participent à une journée à visée diagnostic éducatif pour l’élaboration du programme personnalisé de chaque patient. Sont ensuite programmées selon les besoins individuels des consultations de suivi d’ETP.